Какво означава да бъдеш човек с увреждане в съвременното общество? Как обществото се справя с този феномен? Какво трябва да имаме предвид, за да осигурим устойчивото включване на хората с увреждания в общността? Въведение Първо, бих искал да отбележа, че за мен е чест да бъда гост на този интересен конгрес в страна със стара и богата история и интересна история. Надявам се, че организаторите ще успеят да дадат яснота по въпроса за това как ние, гражданите на модерното общество, което има своите религиозни и човешки ценности можем да подкрепяме хората с увреждания, или нещо повече – да подкрепяме хората с множествени увреждания по начин, който им помага да развият възможностите си. Аз съм Бернард Хелт, магистър по детска психология и педагогика. Аз съм главен секретар на холандска организация от училища, доставчици на услуги в домашна среда, лечение и услуги в общността за деца и възрастни с интелектуални увреждания и психиатрични проблеми. Освен това съм и главен секретар на европейска неправителствена организация, която обединява опита на асоциации за лечебна педагогика и социална терапия, информация за която ще намерите в папките си. И двете организации са членове на Съвета лечебна педагогика и социална терапия на Училището за Духовна Наука в Гьотенаума в Дорнах, Швейцария, който де представлява от мен и аз и г-жа Марике Бижу, която ще говори след кафе-паузата. Нека изясним: лечебната педагогика касае всички типове учене, грижа и лечение, а също така и грижите в домашна среда, услугите в специализирани институции или поликлиники – за деца с проблеми в развитието, а социалната терапия се използва при работата с възрастни с проблеми в развитието, в т.ч. и подкрепа при социализация, обучение и заетост. Лечебната педагогика и социалната терапия съществуват в над 40 страни – вкл. Русия, Румъния, Украйна, Молдова, Грузия, Гърция, независимо от културата и религията, по целият свят. В тази лекция бих искал да се спра на развитието и подобряването на услугите за хората с интелектуални увреждания и начина, по който живеят в западните общества. Независимо от условията, липсва съществена част: какво можем да направим, за да подкрепим интеграцията им. За тази лекция, приемете определението интеграция като синоним на включване. Кратка история Европейците с интелектуални увреждания съставляват най-голямата група на хора с увреждания в Европейския Съюз. Населението на България е 8 милиона, от които 45 000 са с увреждания, 16 000 – деца. Хората с интелектуални увреждания се намират в трудно и незавидно положение в обществото. Често стават обект на дискриминация. В повечето случаи изглеждат по доста различен начин и имат подход, различен от нашия. В повечето случаи са свръхчувствителни и реагират по-остро на социални явления. За тях не винаги е възможно или желателно да се интегрират в общността. ECCE има за цел да открие как хората с интелектуални увреждания и тези, които мат комплексни потребности могат да участват по-пълноценно в живота на общността като същевременно разчитат на компетентна подкрепа. Историята на лечението и грижата за хората с интелектуални увреждания във всички страни на Европа показва затрудненията, които обществото е изпитвало да ги интегрира, при все че значителна част от интеграцията се осъществява от религиозни или благотворителни организации. Положението на хората с интелектуални увреждания се променя в положителна насока през 60-те години на миналия век, поне това се наблюдава в Западна Европа. Хората с интелектуални увреждания трябва да бъдат активно ангажирани с живота на общността. Същевременно тоталитарните режими след Втората Световна Война не подобрява положението на хората с увреждания. За щастие през последните години се наблюдават положителни промени в начина на живот на хората с интелектуални увреждания, въпреки че според БАЛИЗ много деца и възрастни хора с интелектуални увреждания все още не са интегрирани, не могат да участват в живота на общността и често са физически изолирани. Все още не са налице здравните и образователни услуги, които могат да позволят на децата с увреждания да живеят в семействата си. Единствената възможност на повечето родители е да изпратят детето с увреждане в институция, където според БАЛИЗ условията на живот да неприемливи. Информация за това може да бъде намерена в отчета на БАЛИЗ за 2005 г., изготвен в сътрудничество в Фондация Отворено Общество – София:‘ Права на хората с интелектуални увреждания – достъп до образование и заетост в България’. Нова визия Последните промени в Западна Европа в предоставянето на здравни грижи и социални услуги за хора с интелектуални увреждания оказаха значително влияние на качеството на живот на хората с увреждания. Те получиха възможност да се образоват, заживеят самостоятелно, да работят, да творят и не на последно място – да защитават правата си. Като цяло, бихме могли да кажем, че се наблюдава значително подобряване на качеството на живот на много хора с интелектуални увреждания. Тази нова визия за самоопределяне, самостоятелен избор и прави на гражданство като основно право е залегнала в конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания и Хартата за Правата на човека в ЕС. Хората с увреждания вече не се надяват на милостта и благосклонността на другите, а могат да взимат самостоятелни решения за начина си на живот. Те са уважавани като хора, които имат право на изява и равни възможности. Независимо от това, все още има много работа. Не само поради факта,че много хора с увреждания не могат да се възползват от правата си, но и защото тази нова визия има своите ограничения. Основните ценности на новата визия – самоопределянето, индивидуалният избор, правото на гражданство – показват ангажимент към индивидуалните права; Онова, което досега се е считало за проява на благодеятелност, сега е въпрос на право. Социалната на отговорност не е въпрос на добра воля, а на справедливост. Подобно на всички останали граждани, хората с увреждания имат правото на еднакви задължения и отговорности. Важно е все пак за разберем ограниченията в правата, както и това как да се ползваме отговорно от тях. Нека поговорим за това как разбираме интеграцията. Като се има предвид ,че хората с увреждания са били сегрегерани, е ясно, че трябва да отворим твърде много врати. Ето това е ролята на правата. Интеграцията изисква и още нещо: да участваш в живота на околните. Това участие е възможно, ако си приет и ценен от тях. Тава е моралната стойност на „живота в общността” Не е въпрос на институция или структура, а право и ценност. Всички тези неща са необходими, но не са достатъчни фактори за интегриране в общността Общността е опита, който получаваш от това, че споделяш живота си с останалите. Тези ценности са присъщи на либералните общества. Самоопределянето, индивидуалният избор и правото на гражданство са основни ценности в общество, в което хората са свободни да живеят живота си според идеите, които имат и избора, който правят. Добър живот като личности Несъмнено ценностите, присъщи на тази нова визия са изиграли значителна роля за подобряването на качеството на живот на хората. Несъмнено е и, че се нуждаем от продължителните усилия на правителството, социалните институции и агенции, отговорни за осъществяването на правителствената политика, която подпомага хората в неравностойно положение. Нужно ни е още нещо друго: интегрираме ли хората с интелектуални увреждания в живота си? Това част от политиката ни за включването им ли е? Включването трябва да показва, че тези хора присъстват в живота на общността. Тук се появява и основната пречка пред интеграцията. Хората с интелектуално увреждания са преди всичко ХОРА. Те са човешки същества и една след това-граждани. Да ги приобщаваме като граждани означава, че трябва да ги приобщим на неформално ниво, а не на институционално. Ако животът в общността е човешки изживяване, трябва да очакваме, че хората с увреждане искам да бъдат наши приятели и са избрали да бъдем част от живота им. Трябва да имаме човешка взаимовръзка. Този вид отношение обхваща не само гражданското, но и човешкото. Хората, които имат човешки взаимоотношения предследват общи идеи. Да бъдеш участник в осъществяването им е ценност не само за хората с увреждания. Това мнение трябва да се приеме сериозно, ако искаме да избегнем зле осъществяваните политики по включване на хората с увреждания в общността. Политиките по сключване са погрешни, ако не признават самоопределянето, индивидуалния избор и равните права на хората с увреждания. Хората трябва да се развиват като човешки същества е да бъдат възприемани като свободни граждани. Грешно е да си мислим, че можем да създадем нови институционални роли на нашите клиенти и да ги обявим за граждани като по този начин ги интегрираме. Ако примамех хората с интелектуални увреждания като граждани, значи ги приемаме като човешки същества. Добрият живот, който самите ние имаме изисква да бъдем ценени и уважени като човешки същества. Участието в социалните институции несъмнено е важен аспект на човешкото добруване, но не е достатъчно, тъй като добрият човешки живот взаимоотношения и приятелства. За да можем да се уверим, че тези приятелства се създават и развиват, ни е необходимо да следваме различна стратегия. Политиките, насочени към интеграцията се базират на договорни отношения и нямат нищо общо с неформалните взаимоотношения. Ако започнем да разглеждаме живота на хората с увреждания от гледна точка на взаимоотношенията, а не на гражданското положение, ще разберем какво липсва. Нека цитирам думите на майка на момче с увреждане: „Сега моят син има всички възможни права, които законът му дава, но няма приятел.” Тази майка не иска нещо допълнително за сина си. Тя по-скоро насочва вниманието ни на компонент от добрия живот. Ако разгледаме процеса на промяна през последните няколко години ще разберем за какво става въпрос. Ще открием,че хората с интелектуални увреждания са зависими от силата на социалните си мрежи. Да бъдеш включен в програма за интеграция не е толкова полезно, колкото полезно е това, че човекът може да бъде част от общност, в която си ценен. Да имаш работа и да печелиш доходите си е въпрос на самоопределяне и възможност за бъдеш ценен от приятелите си. С други думи, основата на обществения морал е да помагаш на хората да имат добър живот. Примери Бих искал да дам няколко примера, като започна с личен пример. В моето семейство има няколко човека с увреждания. Израснал съм с тях. Имам трима братовчеда, които бяха луди глави. Като дете се учудвах, че не могат да четат. Единият е шофьор на камион и премина през специално обучение, за да получи тази квалификации. Всички работеха в индустриалната част на Амстердам, във фирма за метални отпадъци. Те балираха отпадъците, които шофьорът транспортира. Бяха силни, пиеха доста бира в неделя и се изразяваха директно и буквално. Уважавах ги и по-късно разбрах, че имат умствени увреждания Средата им се отличаваше с топлота и човечност. Така или иначе, обществото съзря и вече не е такова, каквото беше през 50-те. В западното общество моите братовчеди трябва да се съобразяват в много странни правила, които обществото налага. Други мои роднини живеят в малък град.И двамата родители едва завършиха основно училище. И трите им деца имат интелектуални увреждания. И те имат много приятели, които имат значение за тях, а и те имат значение за околните. Човешката топлота и разбиране имат смисъл и значениеза всеки. Майката в семейството се грижи за стари и болни хора. Когато една бременна жена с 2 деца беше оставена на улицата, именно това семейство я прибра. Да, в това семейство има проблеми, но те се преодоляват. Преди 2 години посетих една жена с множествени увреждания в Норвегия. В апартамента и имаше пералня, телевизор, микровълнова и касетофон. Всекиден я посещаваше социален асистент, за да й помогне да стане, да се облече и да ки приготви закуската, да я даведе в дневен център. Вечерта отново социален работник й помагаше да се приготви за сън. Можем ли да подобрим нещо в интеграционната програма на жената? Със сигурност. През 2004 посетих един Кампхил център в Ангрия и оттогава това остава преспочитаното ми място за интеграция. Тамживеят 40 човека в увреждания, съвместно с асистенти като обитават различни къщи в едно селско имение. Общността Кампхил дава възможност за заетост в защитени ателиета, в окито хората с увреждания създанват прекрасни изделия, работят в градиназа екологично чисти продукти и отглеждат зеленчуци. Те поддържат столова в съседното село, дорви предоставят кетъринг за малки срещи. Редовно посещават културни мероприятия в областта. Коя услуга предпочитате? Много холандски родители не желаят децата им да ползват услуги, които не са базирани в общността, тъй като този живот им дава възможност за свободно движение и живот в различни къщи. Независимият живот не винаги е подходящ – така или иначе, външният свят е добро, но не винаги- приемливо, когато човекът с увреждане попада в нови ситуация: той не винаги може да се справи самостоятелно с предизвикателствата на външния свят. Понякога точно този живот в общността пълен със случайности и труден за разбиране. Независимо от това, много хора с увреждания в Холандия са принуждаване да се преместят. Това ни показва негативната страна на включването, а именно капсулирането. Да си капсулиран означава да си изолиран. Ние с вас можем да избираме начина, по който да живеем. Някои от нас предпочитат да живеят в общността, но за много хора с увреждания това вече не е приемлива възможност. Те трябва да се присъединят към живота на общността: ако са сами, ще приличат на дънери, подхвърляни от морските вълни и могат да се завържат на повърхността или да попаднат на каменист бряг. В общност, която не отчита уязвимостта на другия, всеки трябва да се грижи сам за себе си и да се справя. Можете ли да си представите, че всеки един е подходящ за подобен начин на живот? Ако сте убедени, то тогава би трябва да сте студени и безсърдечни. Устойчиво включване Признаването на факта, че хората с интелектуални увреждания имат същото достойнство, равнопоставеност и права, подобно на всички останали ни мотивира да създадем нова концепция за човешките взаимоотношения. Това се отнася за хората с интелектуални увреждания и за хората в най-рисковата група- онези с множествени потребности. Устойчивото включване е подход, който гарантира създаването на успешна и устойчива среда на живота за хората с интеректуални увреждания. Необходима е промяна в отношението на всички хора към правата на хората с интелектуални увреждания. Хората с увреждания могат да живеят щастлив, ако са обкрюжени от хора, които ги ценят и уважават такива, каквито са. Ако обществото може да интегрира хората с увреждания по смислен начин, то то трябва да отчете тяхната гледна точка и желания. Те имат основно човешки права, по подобие на всички останали. Законовите мерки и права са важни, но не съществени. Основният фактор да успешна интеграция е промяната в нагласата на всички. Включващ отговор Всеки човек притежава потенциал за развитие, който при желание може да сподели с обществото. Как можем са подкрепим този потенциал? Това зависи изключително много от визията ни за човека и обществото като цяло. Нека ви припомня поговорката: “Ако имаш чук, ще възприемаш всичко като гвоздей!” Ако имаш едностранчиви възгледи, ще получаваш едностранчиви отговори. Нужна ни е визия, в която хората с увреждания са включени в живота на общността е получават адекватна подкрепа. Така или иначе, независимо от идеите и идеалите ни за неформалните контакти на хората с увреждания, добрият живот и устойчивата интеграция, не трябва да забравяме,че хората с интелектуални увреждания – и най-вече онези от тях, които имат комплексни потребности – трябва да бъдат подкрепяни и от хора, които имат професионален опит и познание по тази проблеми и които искат да ги разберат. Антропософията предлага различни възгледи, методи, форми на работа и лечение, основани на холистичната идея зачовешсите същества, които принадлежат както към физическия, така и към духовния свят и се базират на концепцията за взаимовръзката между човека, космоса и духовния свят. Г-жа Марике Бижу ще разбули мистерията около това като ви даде основна информация за антропософската идея за човека, която допълва настоящата ни материалистична представа за човешките същества. Именно на тази представа ние основаваме своята теория и практика, терапията и ежедневната си работа. В страните от Западна Европа като Холандия, Германия, Австрия, и скандинавснките страни се ценят особено високо терапиите, повлияни от антропософията и се финансират от застрахователните компании. Например арт-терапията, музикотерапията, евритмията и другите терапии са добро състояние на тялото. По-късно Роксана Бърд ще води практически занятия. Множество подходи Подкрепата на хората с интелектуални увреждания е ангажиращ процес, при който трябва да се отчитат индивидуалните различия и да се дава воля на творчеството и нестандартните подходи. ECCE подкрепя използването на разнообразни подходи – от живота в отворена социална среда, до защитеното жилище, възможности за живот и обучение, които дават възможност за обратна интеграция. Възможно е да се създадат и развият разнообразни общности, в които живеят хората с увреждания като по този начин могат живеещите в тях могат да се интегрират в социалната среда и да д. Списъкът на услуги е безкраен и разнообразен и трябва да позволява на всеки човек да участва активно в общността – според собствения си избор. Социално конструктивните общности дават благоприятна среда за социална интеграция. Подобни инициативи са от полза на обществото като цяло. Интеграцията не е статична, а от дрега страна и доциалния живот има много аспекти. Вярно е, че никой не е съумял да се интегрира въввсички сфери на живота. Никой от нас не е подходящ за всяка среда, не е пиет навсякъде, нито би желал даучаства във всички сфери на живота. В живота си ние участваме в различни дейности и процеси, които имат да цел да ни интегрират в общността и дори и затова опитът ни е много различен. Интеграцията е цел на обществото и на общността. Всеки трябва да има свое място и да се отдава специално внимание на хората, които са в неравностойно положение. В подобни случаи от значение е силата и значимостта на личната инициатива, демонстрирана от отделни хора или групи от хора, който правят възможен опита и живота в различни ситуации. Законовите и административни процеси съпътстват процеса на интеграция и регулират мястото и участието на всеки един. Ще се позова на документа, който вече сте получили: За интеграцията на хората с увреждания – какво разбираме под интеграция” , издаден от Съвета за Лечебна педагогика и социална терапия в Дорнах, Швейцария. Заключение За край на лекцията си бих казал следното: * Устойчивото включване е подход, който гарантира успешен и устойчив живот за хората с интелектуални увреждания. Решителният фактор тоза включване да бъде възможно е нагласата на обществото към хората с интелектуални увреждания. Трайната интеграция е съпроводена със законовимерки и права, но това не е достатъчно. От основно значение се явява социалното качество на човешките взаимоотношения. Правата ще отворят вратите, но не и сърцата! * Хората с интелектуални увреждания могат да живеят щастливо, ако са обкръжени от хора, които ги приемат такива, каквито са и ги считат за значими; * Хората с интелектуални увреждания са най-вече хора. Те са граждани, но преди всичко са човешки същества. За са можем да ги интегрираме в качеството има на хора, трябва да ги включваме в както в неформалните си връзки, така и в институционалните. Обществото ни дава опита да споделяме живота си с останалите хора. * Така или иначе независимо от идеите и идеалите ни за приятелство, добър живот и и устойчива интеграция на хората с интелектуални увреждания, които имаме, не трябва да забравяме,че хората с увреждания се нуждаят преди всичко от професионална подкрепа. Не трябва да ги изоставяме в градската джунгла! * Не всеки може да се справи с динамиката и условията на съвременния живот – във всяко време и при всяка ситуация. Различни видове услуги, включително и защитените общности могат да предоставят професионална подкрепа и условия за живот и изява, подходящи за хората с интелектуални увреждания и подобни общности трябва да съществуват във всяка евпорейска страна и да бъдат градивна част от обществения живот. * Тези защитени общности трябва да бъдат отворени към социалната среда и да дават възможност за “обратна интеграция”, при която хора без увреждания работят съвместно с хора с увреждания. Хората с увреждания са сами по себе си артисти и имат правото да организират и изнасят по професионален начин културни мероприятия на жителите на града и околността. * Хората с интелектуални увреждания са свободни да живеят живота си по начин, който съответства на техните идеали и избор и не трябва да бъдат интегрирани по начин, който самите те не разбират – заради самата интеграция. Благодаря Ви за вниманието. Бернард Хелт